Lado B
El largo camino de las y los pacientes renales y trasplantados en Puebla
A Bety Rodríguez le diagnosticaron su enfermedad renal a sus 28 años de edad, por desconocimiento e incertidumbre, intentó varios métodos y remedios sin éxito, hasta que optó por el trasplante de órganos; ahora, para ayudar a quienes pasan por algo similar, creó una agrupación que busca acompañar y evidenciar los tratos injustos que las y los pacientes renales viven en los sistemas de salud pública
Por Daniel Cruz Cortés @DanielCortesMx
13 de febrero, 2022
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A Beatriz Adriana Rodríguez Bernal le diagnosticaron glomerulonefritis membranoproliferativa [acumulación de anticuerpos en la membrana basal glomerular de los riñones, la cual ayuda a filtrar los desechos y líquidos del organismo humano], en 2008. Al médico tratante de Bety Rodriguez no le pesó decirle a su madre que la única forma de salvar la vida de su hija, eran o un trasplante de riñón o una diálisis, o que de plano “mejor empezara a preparar los servicios funerarios, porque su hija ya se [iba] a morir”.

La falta de información clara y sensibilizada a las y los pacientes renales sobre las alternativas de trasplante de riñones y tratamientos especializados, es apenas el menor de los problemas a los que se enfrentan una vez que llegan a los servicios de salud pública, indica. 

Desde escasez de especialistas en nefrología, desabasto de medicamentos, nula cobertura del coste de tratamientos y servicios médicos, hasta la carente cultura de donación de órganos, esa es la realidad que prevalece para cientas y cientos de personas con algún padecimiento renal, refiere Rodríguez Bernal en entrevista para LADO B.

Años después de su cirugía, Bety Rodríguez fundó la organización ‘Enfermos Renales y Trasplantados Puebla’, cuyo objetivo es orientar y empoderar a las y los pacientes con patologías relacionadas a los riñones, y aquellos a quienes les trasplantaron un órgano, en Puebla, a través de la difusión de información sustentada e impartida por especialistas.

El trasplante que aumentó su esperanza de vida

A sus 28 años de edad, Bety Rodríguez recibió su diagnóstico sin saber lo necesario acerca del padecimiento que amenazaba gravemente su vida: “Cuando me detectaron la enfermedad (…) no entendía absolutamente nada, (…) yo comía bien, yo era una mujer activa (…). Dije: ‘No es posible, yo estoy sana’, pero mis laboratorios no decían lo mismo”, refiere.

En un inicio, confiesa que buscó “hasta por debajo de las piedras” para encontrar una solución a su enfermedad, pues la única fuente de información que tenía al alcance era el internet: “Incluso algunos, entre comillas ‘médicos’, [me] decían que tenían que inyectarme [mi propia] pipí, o que tenían que sacarme sangre para obtener mis células madre. Todos los procedimientos los hice, porque eran mi esperanza de tener esa oportunidad de poder regenerar mis riñones sin necesitar un trasplante”, comenta.

Ante el evidente fracaso con esos métodos poco ortodoxos y con la carrera contra el tiempo ante el deterioro de sus riñones, Rodríguez Bernal decidió acercarse con el personal médico del Hospital de Especialidades del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) San José, con la decisión de integrar su nombre a la lista de espera de un trasplante de riñón. No obstante, relata que ahí le informaron muy poco sobre el procedimiento de trasplante de órganos.

Antes de entrar a la lista de espera en la donación de riñones, Bety Rodríguez tuvo que someterse a una serie de estudios médicos para establecer que su caso era viable para un trasplante, habiendo cumplido estos pasos, le asignaron un turno para aguardar en la lista, todo en esa misma institución, afirma.

Una vez ahí, le dijeron que contaba con dos opciones. La primera, era esperar a que un riñón proveniente de alguna persona fallecida estuviera disponible, sin embargo, dada la escasez de órganos, aunada a los estrictos criterios de asignación, las probabilidades de recibir un órgano en poco tiempo, son muy reducidas, señala. 

Por otro lado, la segunda opción era encontrar a una persona donante en su familia. No obstante, en su familia nadie era compatible con ella.

Ante ese escenario poco optimista, una de sus amigas se ofreció como donante, sin embargo, sus tipos de sangre tampoco coincidían. Con las opciones cada vez más reducidas, fue finalmente el esposo de su amiga quien se convirtió en su donador, comparte. 

El momento más emotivo para ella, fue cuando se enteró que finalmente tendría un nuevo riñón: “Fue un momento maravilloso cuando [mi donador] llegó a la primera consulta. A partir de ese momento, mi vida cambió”, establece.

Todo el proceso duró dos años, desde que se inscribió hasta que le hicieron el trasplante, asegura. En ese lapso, tuvo que realizarse una gran variedad de exámenes médicos tanto a ella, como a su donante, y mantener un estado de salud impecable, pues es necesario que el organismo receptor se encuentre en óptimas condiciones antes del trasplante, asegura.

La Ley General de Salud fija en su capítulo II, cuáles son las formas en las que puede realizarse una donación en vida, de forma legal, cuando las personas involucradas no son familiares, tal como fue el caso de Bety Rodríguez. 

En su artículo 322, el estatuto parte de que cualquier persona mayor de edad con capacidad jurídica, podrá expresar su voluntad para donar sus órganos o tejidos a nombre de una persona o institución, siempre cuando sea de forma escrita, y se compruebe que la decisión se hace de manera libre, altruista, solidaria, y sin coacción. El documento debe estar legalizado. 

Una red para ayudar a más pacientes renales

Ilustración: Gogo

Cuando a Bety Rodríguez le diagnosticaron su padecimiento, la opción de un trasplante no fue en lo primero que pensó, esto a consecuencia de la poca información que ella y su familia tenían sobre el tema: “En [mi] familia había un desconocimiento total del tema de la enfermedad renal y, sobre todo, del tema de la donación de órganos”, refiere.

Ante esa incertidumbre, Rodríguez Bernal buscó redes de acompañamiento a pacientes renales en Puebla, pero no tuvo éxito, dado que las únicas agrupaciones existentes, servían sobre todo a gente de la Ciudad de México.

Por ello, dos años después de haber recibido su nuevo riñón, en 2012, ella tomó la decisión de abrir una comunidad virtual en la red social Facebook, enfocada en crear una red de apoyo para empoderar a las personas con padecimientos renales en Puebla. Ese grupo inició con veinte integrantes entre pacientes, familiares y personas cuidadoras de gente con este tipo de enfermedad.

Con el paso de los años la red creció y ésta adquirió el nombre de ‘Enfermos Renales y Trasplantados Puebla’. Para el año 2015, la agrupación organizó el primer encuentro de pacientes renales, en la capital poblana. Ahí, asistieron especialistas en nefrología y donación de órganos para ofrecer pláticas gratuitas, enfocadas a resolver las dudas sobre las enfermedades relacionadas al riñón. 

No hay medicinas

En 2018, el grupo Enfermos Renales y Trasplantados Puebla se consolidó legalmente como asociación civil y desde ahí, se documentó la escasez de los medicamentos inmunosupresores: Tacrolimus, Ácido micofenólico, Ciclosporina, Sirolimus y Eritropoyetina, en el Hospital del IMSS en San José y en el Hospital Regional del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (Issste), asevera Rodríguez Bernal.

Para exponer lo vivido en Puebla, la organización envió un escrito con decenas de firmas de pacientes renales y sus familiares, hasta la sede del Poder Ejecutivo federal; no obstante, el documento se traspapeló en Palacio Nacional, pues nunca les sellaron de recibido y entregaron de vuelta y, por ende, jamás obtuvieron respuesta favorable a sus reclamos, indica.

Los servicios de salud pública en la entidad son costosos e insuficientes

Las dependencias federales no son las únicas que ignoran las necesidades de la gente con este tipo de patologías, establece Bety Rodríguez. En Puebla, los centros médicos de la Secretaría de Salud (SS) estatal idealmente tendrían que atender a las personas que carecen de derechohabiencia a alguna prestación de salud, no obstante los servicios de nefrología que ofrece han sido insuficientes, y encima de todo, costosos, sostiene Rodríguez Bernal.

Asegura que aunque las diálisis y hemodiálisis que realiza la SS son gratuitas, los medicamentos no lo son y, además, por la insuficiencia de personal de nefrología en los hospitales públicos del estado, las citas a estos servicios se dan en periodos largos de tiempo y muchas personas las requieren con urgencia, asevera.

El tratamiento de hemodiálisis en clínicas privadas oscilan entre los mil 500 pesos por sesión y existen pacientes que requieren de al menos dos sesiones por semana; además, las personas que reciben una diálisis peritoneal requieren de medicamentos que pueden alcanzar los 900 pesos por caja y, en ocasiones, necesitan de al menos quince cajas al mes; eso sin contar los estudios de laboratorio que suelen estar en 6 mil pesos, asegura Bety Rodríguez.

Tal fue el caso de un joven estudiante que no tuvo éxito en los hospitales de la SS estatal, y que se acercó a la asociación en 2018 ya que requería una hemodiálisis. Él era oriundo de Tecamachalco, narra, y las posibilidades económicas de su familia eran escasas. Sin poder ayudarlo económicamente, Bety Rodríguez ayudó a la familia del muchacho a buscar alternativas de clínicas, tratamientos y medicamentos a bajo costo. 

Para su fortuna, logró poner en contacto a la familia con un especialista en Puebla que cedió a ofrecerles catéteres gratis y descuentos de hasta el 40 por ciento en las sesiones de hemodiálisis, refiere. 

Sin embargo, al transcurrir un par de semanas, la familia del estudiante no pudo continuar llevándolo dos veces por semana; ya cambiado al esquema de una vez por semana, su familia tampoco pudo continuar pagando las sesiones: “Nosotros en la asociación hicimos la vaquita porque se puso muy malo, se empezó a hinchar. (…) Hicimos la coperacha y le hicieron la sesión, pero no fue suficiente y lamentablemente perdió la vida (…). Su familia se deshizo de todo para [poder] salvarle la vida”, relata.

Penosamente, existen muchos casos similares en los que “el Estado deja morir a la gente (…), [a menudo] nos llegan casos similares, en su mayoría a través de redes sociales (…). A veces [las y] los familiares nos dicen: ‘Ya lo voy a dejar morir, porque ya no tengo para pagar [los tratamientos]. O le doy de comer, o lo llevo a consulta’. Es una situación bien complicada”, cuenta Rodríguez Bernal a LADO B.

Este medio pidió a Comunicación social de la SS estatal, desde el 8 de febrero, que se informara sobre la cantidad de especialistas en nefrología al servicio de la dependencia, saber cuántos son los procedimientos y tratamientos cubiertos por el Estado, su postura ante las acusaciones de carencia de medicamentos inmunosupresores, así como los esfuerzos que el gobierno estatal ha encaminado para incentivar la donación de órganos; y aunque se pactó la entrega de los datos, estos no han sido entregados hasta el cierre de edición.

Se requiere mayor cultura de donación y trasplantes

Otra de las carencias que preocupan a Rodríguez Bernal, es la de órganos disponibles para trasplantes. Esto, asegura, ocurre principalmente a consecuencia de la poca información que existe al respecto. 

Por esa razón, considera fundamental que se implementen campañas para incentivar la donación de sangre, tejidos y órganos que pueden ser removidos, aún cuando el paciente esté en vida, como es el caso de los riñones, fija.

Además, se debe promover la socialización sobre el tema de donación de órganos y tejidos, en caso de fallecer. Insiste en que, pese a que alguien haya expresado previamente su consentimiento en el registro del Centro Nacional de Trasplantes (Cenatra) para ser donador o donadora, si esa persona fallece y su familia decide que no se haga dicho proceso, este será improcedente. 

Por lo tanto, resalta que no sólo es indispensable establecer la voluntad para donar nuestros órganos, también debemos asegurarnos que nuestros seres queridos harán lo posible para hacer cumplir ese deseo, y podamos contribuir al incremento del banco de órganos disponibles para trasplantes.

Por otra parte, recomienda que quienes vivan con un padecimiento renal crónico, consideren la opción de trasplante como una vía encaminada a mejorar su calidad de vida. En ese sentido, relata que es responsabilidad de las y los pacientes o sus familias, externar al personal médico especializado la intención de acceder a este tipo de tratamientos.

Asegura que en muchos casos, la gente que sufre estas patologías no externa tal intención y tampoco es sugerido por la o el nefrólogo tratante, y por ende, se da paso a seguir con tratamientos como diálisis y hemodiálisis que pueden llegar a ser intrusivos para el organismo.

Sin embargo, no omite declarar que los trasplantes no siempre son la mejor opción para todas las personas. Por ello, es importante manifestar la intención por entrar a la lista de espera, con el objetivo de poder dar inicio a los estudios y procedimientos que determinarán la viabilidad del tratamiento. 

*Ilustración de portada: Gogo

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Autor Lado B
Daniel Cruz Cortés
(He/Him/Él) De la Ciudad de México, pero adoptado por Puebla. Estudio Comunicación en la BUAP. Me gusta hablar, escribir, hacer radio y estar en permanente estado de aprendizaje. Me apasiona el periodismo, la comunicación política y el cambio social. Con el objetivo de mantener y defender siempre el derecho a la libertad de expresión e información.
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