RELATOS CAPACITISTAS

Saludos de corazón a todo el que lea esto.

A los que ayudan a otras, a otros.

Un abrazo largo a nuestra pequeñísima red de apoyo.

Saludos a los que cada que vamos en las calles jalando una silla de ruedas o con bastón o chuecos o sordos o fuera de lo que han inventado como normalidad , se nos quedan mirando con esa mirada que dicta que somos de otro planeta.

También saludos a todas y todos los que en las instituciones, sobre todo educativas y de salud, determinan que todos los cuerpos deben ser iguales y se comportan como celadores y no como maestros.

Soy papá en construcción de un niño en situación de diversidad funcional. Él tiene siete años y cursa el segundo grado de primaria oficial.

Él es un universo y como muchos hijos o hijas, vino a cambiar la vida de muchos. Los niños vienen a intentar cambiar al mundo hasta que se encuentran con un adulto.

También soy cuidador. Usted se preguntará qué es eso o quizá diga que todo padre y madre es cuidador por naturaleza. Sin embargo, no es así.

Mis labores como cuidador de mi pequeño son diarias y varias: cocinar, adecuar, bañar, limpiar, crear cuentos originales, dar de comer, apapachar, redactar denuncias, no estorbarle, despertarlo, fortalecer, cargar, presentarle los números a mi hijo, asistente sombra, ordenar, corregir, divertirlo, pasear con él, exhortar, doblar ropa y lavarla, manejar cansado, escuchar, educar, dirigir la pinza fina, apoyar, acompañar, ir al mercado, no dejarme caer..

Foto: Juan Daniel Flores

Un cuidador o cuidadora en el universo de la diversidad funcional, es una persona que asiste, acompaña y apoya a otra persona para que pueda realizar tareas básicas o escolares o de otra índole que requiera apoyo. Además de potenciar sus habilidades y capacidades. Aunque si me dan a escoger, prefiero el nombre de compañero a cuidador. Yo acompaño a Benjamín.

Además, he decidido ser defensor de los derechos humanos de mi hijo ante instituciones educativas ignorantes, omisas, corruptas e indiferentes al tema amplísimo de la diversidad funcional. En su mayoría, a la gente de SEP solo les importan los huesos como a los perros.

Como compañero cuidador no recibo pago. ¿Tendría que?.

Hace muchos años, en 2006, dando clases, leía una nota periodística a mis alumnos. En ella se decía que en Italia muchas madres marcharon para exigir remuneración y seguro social por el hecho de ser madres con todo lo que implica su labor. Varios de mis alumnos se carcajearon y algún otro por ahí se molestó de lo “imprudente” de esa demanda. Este último no podía creer que una madre pidiera un pago. “Pero si ellas quisieron ser madres, nadie las obligó…huevonas…” Palabras más, palabras menos.

Pues bien, ser cuidador los siete días de la semana y por veinticuatro horas que dura el día, tampoco tiene pago y mucho menos protección social del Estado.

En un país como el nuestro, pedir o exigir lo justo es tema de debate, de represión, de aniquilamiento en las redes banales, incluso de desaparición.

Es una vergüenza que los Estados como el nuestro, que se vanaglorian de tener un enfoque social y de protección a las poblaciones más desfavorecidas, no contemple en el gasto público, amparar el trabajo de los miles de cuidadoras y cuidadores de este país en lo absoluto, mucho menos el diseñar toda estrategia y política pública que identifique esta prioridad (no necesidad) social y le destine recursos económicos a ella. Los ciudadanos cuidadores y cuidadoras no existimos, como tampoco existen nuestros hijos e hijas en situación de diversidad funcional para el Estado.

Es una vergüenza y ahonda en las miserias sociales que ninguna institución pública, privada, religiosa o que se jacte de humanista, tampoco tenga proyectos sociales integrales que remedien esta prioridad o al menos la atempere.

El tema es de hueva para sociólogos, periodistas, políticos, filósofos, educadores, antropólogos y muchos de los que se dedican en teoría a llenarse la boca de humanismo y crítica social, pero que en la realidad no desean transformar nada para bien colectivo.

Soy cuidador de un niño de siete años y mi trabajo no me da para atender todas las necesidades de mi familia y las de mi salud. Un cuidador cuida siempre, pero también es abandonado siempre. Ni siquiera existe el término en la Constitución o en la SEP o en los servicios del Sector Salud.

Hay miles de cuidadoras, en mi caso, soy un hombre que ha pasado por el desempleo, la carestía, el COVID y la inflación que no cede nunca.

Los dineros del Estado son para festivales de música comercial, para que viajen nuestros gobernadores en helicóptero, para exposiciones internacionales o para lavar dinero de empresas del crimen organizado en “la mejora por quinto año consecutivo del Paseo Bravo”. Nunca esos dineros llegan a resolver prioridades reales como la que usted está leyendo.

Escribo este mensaje para TRATAR de concientizar a unos cuantos de que ser cuidador de un menor en situación en discapacidad es un deporte de alto riesgo.
Somos un país de padres ausentes y lejanos. Somos y hemos sido un país de hombres cobardes que abandonan familias enteras en pos de su propia “libertad”. Pero también somos un país que con tantos científicos y científicas en ciencias exactas y sociales, no tienen en su cosmovisión o sapiensia, el mínimo interés por construir entornos intangibles o tangibles para las infancias en situación de diversidad funcional.

Decido todos los días ser papá, pero también decido ser cuidador, aunque al cuerpo no le guste, aunque duela la espalda, aunque a veces ya no alcance, aunque se enferme uno, aunque los brazos se cansen. Aunque no se me ocurra qué más jugar.

Escribo este mensaje para decirte que ser cuidador es un trabajo duro que merece ser reconocido constitucionalmente en sus derechos, necesidades y prioridades. Por que ¿De qué sirve votar a un modelo de Estado si este no atiende a los que cuidamos a otras, a otros? ¿Debemos confiar en un gobierno que no cuida en las calles y en las instituciones la accesibilidad, la seguridad y la felicidad de todos sus ciudadanos: ciegos, sordos, espasticos o autistas?

Un cuidador trabaja triple jornada, el Estado solo de 9 a 3, de lunes a viernes y en jornadas extenuantes cuando es campaña electoral.

Un cuidador es un compañero de vida.

*Texto de “Producciones la gota y la piedra”, proyecto por los derechos humanos de las infancias en situación de discapacidad y de sus cuidadores.