El 13 de diciembre de 2020, Miriam subió su primer video a TikTok y en un par de meses pasó de tener poco más de mil seguidores a más de 120 mil. En su cuenta @mente.d.mente comparte información sobre salud mental y sus experiencias propias como una mujer autista con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y bipolaridad.

A partir de la pandemia, en redes sociales se ha visto aumentar exponencialmente el contenido sobre temas de salud mental. En ese sentido, Miriam es apenas una entre miles de personas más, ya sean profesionales de la salud mental o no, que comparten información sobre esos mismos temas.

A la fecha, tan solo en Tiktok hay más de 1.3 billones de visualizaciones en contenido con el hashtag #TDAH y más de 16 billones de visualizaciones con el hashtag #ADHD, las siglas en inglés para el TDAH pero, ¿qué tan confiable es la información que se comparte y cómo impacta a quienes la consumen?

Un estudio publicado por The Canadian Journal of Psychiatry (El diario canadiense de Psiquiatría) analizó el contenido de los 100 videos más virales en TikTok sobre TDAH en inglés y encontró que en 52 por ciento de ellos la información era engañosa o falsa. Además, la mayor parte de ese contenido no está hecho por profesionales certificados.

Sin embargo, también las y los mismos usuarios dan testimonio de cómo estas cuentas y contenidos han sido benéficos en general porque les ayuda a desarrollar herramientas para, por ejemplo, manejar la ansiedad, ayudar a organizarse o realizar adaptaciones en su vida cotidiana de acuerdo con las particularidades de su mente (la neurodiversidad).

Entre estas historias, hay personas que descubren o afirman que tienen TDAH o TEA (Trastorno del Espectro Autista) a partir de información que llegó a sus páginas de inicio en TikTok o Instagram, aunque en muchos de los casos no lo confirmen con un diagnóstico profesional fuera de sus pantallas. 

En el caso de Miriam, quien vive en Nuevo León, lo que ha aprendido y las personas que ha conocido a través de redes sociales han sido lo suficientemente importantes como para cambiar el rumbo de su vida: ha aumentado su confianza, tiene una tienda en línea de @mente.d.mente, decidió estudiar psicología como segunda carrera y se animó a buscar una confirmación profesional a su sospecha de autismo. Sobre esto último, ella se reconoce privilegiada. 

“Aun en el sector privado es casi imposible obtener un diagnóstico [de este tipo], porque tienes que encontrar a una persona que sepa de autismo en adultos. Yo pasé por muchos especialistas tanto públicos como privados y no sabían de autismo. Incluso una psicóloga me dijo que no era autista sin siquiera evaluarme”. 

En México, recibir un diagnóstico adecuado de TDAH o TEA es complicado en general. Ya sea por la falta de especialistas, el hecho de que persiste la desactualización y el estigma sobre dichos trastornos, o empezando con que el acceso a la salud pública, específicamente para tratar la salud mental, es sumamente deficiente. En LADO B ya hemos documentado lo complejo de recibir un diagnóstico y más aún para mujeres adultas. 

Analizando el contenido que consumimos

Foto: Marlene Martínez

De acuerdo con la investigación del Diario Canadiense de Psiquiatría, 52 por ciento de los videos sobre TDAH que analizaron se clasificaron como faltos de evidencia científica, es decir, engañosos. 21 por ciento, por otro lado, se clasificaron como útiles por tener información científica correcta sobre los síntomas, diagnóstico y tratamiento, y 27 por ciento fueron clasificados como experiencias personales. Estos últimos, si resultaban tener información falsa o engañosa, se contaban simplemente con el resto de los videos engañosos. 

El estudio explica que si bien la mayoría de los videos engañosos fueron realizados por personas y organizaciones no especializadas en el tema, el 27 por ciento de los videos que sí fueron realizados por profesionales de la salud también se clasificaron como engañosos.

La revista estadounidense ADDitude Magazine reconoce en uno de sus artículos que el aumento de la popularidad de TikTok durante la pandemia trajo consigo una oleada de nuevo contenido y un aumento en la concienciación sobre el TDAH, especialmente entre adolescentes y adultos jóvenes. 

“En el mejor de los casos, ADHD TikTok elimina el estigma de los trastornos mentales, fomenta la comunidad y hace accesible la información de las investigaciones científicas para un nuevo grupo demográfico. En el peor de los casos, conduce a un autodiagnóstico peligroso, abruma a las y los creadores de contenido no calificados con solicitudes directas de ayuda y perpetúa falsedades que estigmatizan aún más a las personas con TDAH”, concluye el artículo después de entrevistar a expertas en TDAH y algunas creadoras de contenido.

Si bien este tipo de estudios son recientes y apenas un primer acercamiento al tema en la creación de contenido en inglés, al comparar estos videos con los que están en español se encuentran muchas similitudes: Videos sobre experiencias propias, sobre los síntomas y sobre las herramientas, tratamientos o estrategías para manejarlo. 

El video con más me gusta con la etiqueta de #TDAH y contenido en español (con esa etiqueta también aparecen videos en portugués) tiene dos millones de me gusta, 32.7 millones de comentarios, 194.8 miles de veces guardado y 145.7 miles de veces compartido. 

Se trata de un video de 24 segundos que empieza con el texto: “Así es vivir con TDAH”, y enumera interrumpir las conversaciones, falta de atención, movimientos corporales constantes, olvidar cosas, entre otros. Síntomas que si bien pueden ser de TDAH también corresponden a un cuadro depresivo y/o a un cuadro de ansiedad, o al Trastorno Bipolar (TAB).

Este video también muestra que no hay tanta diferencia con lo que mostró el estudio canadiense, pues este video, el más popular, fue subido por una cuenta que no sólo no se conforma por profesionales de la salud mental, sino que tiene como enfoque principal vender productos con CBD, un compuesto no psicoactivo del Cannabis. Y ese, su único video sobre TDAH es también su video con más vistas.

Ni en el video ni en la descripción se dan detalles sobre la información que presentan ni recomiendan acudir con un profesional (algo que también destacó en el estudio). 

Sin importar el idioma de los videos, ADDitude Magazine identificó los riesgos y beneficios de este tipo de contenido. 

Los riesgos son tres: 

Se simplifica el diagnóstico de TDAH y se complica el diagnóstico diferencial

Distintos estudios afirman que más del 20 por ciento de las personas con TDAH también sufren de algún trastorno del ánimo como depresión, ansiedad, TAB o Trastorno Límite de la Personalidad (TLP), entre otros.

Esto significa que para obtener un diagnóstico acertado es necesario hacer un diferencial, lo que no te explican esos videos que sólo enlistan síntomas en menos de 30 segundos. 

“Ciertos síntomas como la fatiga, la dificultad para concentrarse y la falta de motivación son atributos comunes tanto de la depresión como del TDAH. Del mismo modo, los problemas del sueño, la hiperconcentración, la impulsividad y la desregulación emocional se superponen con los síntomas de manía en el trastorno bipolar. Por lo tanto, es común que el TDAH sea mal diagnosticado como un trastorno del estado de ánimo y viceversa”, se lee en el artículo de ADDitude.

La neuropsicóloga y docente de la UNAM, Ana Aoki, asegura en entrevista para LADO B que es fácil que una persona se autodiagnostique desde su subjetividad. 

“El ser humano es un ente que busca darle sentido a todas las cosas. Las personas nos sentimos más seguras cuando decimos: esto que tengo, es algo, tiene nombre y lo puedo compartir con alguien más”, explica. 

Pero la experta también afirma que aunque se reconozca la medida en que este tipo de información ayuda, también las y los usuarios tienen que ser conscientes de que eso no reemplaza un diagnóstico personalizado y profesional, ni su respectivo tratamiento y seguimiento. 

Además, el que la mayoría del contenido en este tipo de redes sociales sea repetitivo (como el listado de síntomas o los trends de humor), simplifica el trastorno, parece fácil de diagnosticar y parece que vivir con TDAH se reduce a tener distracciones menores y olvidar dónde dejaste las llaves. 

En pocas palabras, y aunque no sea intencionado, estos videos fallan en señalar correctamente los matices de dicha condición y conduce a una repetición de fórmulas para viralizar el contenido que genera un “teléfono descompuesto” con la información.

Que confundan a las y los creadores de contenido con expertos 

Este tipo de contenido no solo podría confundir a alguien que busca una relación de sus síntomas con un diagnóstico, sino que lleva a personas con otros trastornos y otros problemas de salud mental a buscar la ayuda de estas y estos creadores durante crisis importantes. 

Más aún, considerando que una persona sin preparación profesional reciba mensajes donde personas con ideaciones suicidas le pidan ayuda, no sólo es peligroso para quien busca esa ayuda, sino también es un factor de estrés para quien lo recibe.

En una ocasión, un usuario le mandó a Miriam la fotografía de un frasco de medicamento vacío y un mensaje suicida. Miriam estaba muy asustada, por fortuna, el chico se comunicó más tarde diciendo que “seguía vivo”. 

En aquella ocasión ella respondió a los mensajes de la mejor manera que pudo y trató de dirigir a este chico con una o un terapeuta profesional. Miriam tiene 23 años y ha reconocido muchas veces en sus vídeos que ella no es psicóloga ni está capacitada para atender crisis de ningún tipo.

Conforme ha crecido su número de seguidores, ella se ha organizado con algunos de ellos y ellas para generar redes de apoyo a través de grupos de WhatsApp. Sin embargo, estos grupos sólo pueden ser una comunidad de diálogo y apoyo general, y están conformados en su mayoría por personas jóvenes o adolescentes. 

“Tengo como 10 grupos de apoyo. Por eso precisamente los hice, para que la gente se apoyara mutuamente. Al inicio cuando la cuenta era pequeña si me ponía a hablar con la gente, los ayudaba a conseguir terapia y cosas así, pero en un punto se hizo insostenible. Ahora tenemos grupos de cada condición: bipolaridad, TDAH, mujeres autistas, TLP, trauma, depresión, y por temática, como ejercicio, neurodivergentes con dificultades económicas, general, etcétera”.

Se refuerzan los estereotipos y el estigma sobre el TDAH

Cientos de comentarios en los videos que abundan sobre enlistar los síntomas de TDAH dicen: “sí soy”, “me acabo de dar cuenta que tengo TDAH” o “Contexto: ahora todos tienen TDAH”. 

Esta identificación  o generalización superficial con estos vídeos también provoca que se piense que, entonces, el TDAH “no es tan malo” o que, de hecho, es divertido, pues los vídeos de humor muestran a las persona con TDAH como “torpes pero graciosas”.

En todo caso, un autodiagnóstico a partir de estas características superficiales y estereotipos, falla en reconocer que el TDAH es una condición seria que requiere ayuda profesional e incluso médica. 

¿Cuáles son entonces los beneficios de que abunde este tipo de contenido?

Combatir los mitos y estereotipos

Foto: Marlene Martínez

Para empezar, es importante señalar que en aquel estudio del Diario Canadiense de Psiquiatría, el 48 por ciento del contenido que analizaron tenía información útil, verídica o habla de experiencias personales valiosas, y ese contenido en español también existe. 

La misma cuenta de mente.d.mente, además de los videos de humor y los trends, también comparte algunos tips y herramientas de estudio para personas con TDAH o autismo, como ella. O también está la información verificada que ha compartido en su página de Instagram sobre, por ejemplo, el concepto de discapacidad o el de capacitismo.

Este otro tipo de contenido puede ayudar a que las personas conozcan más sobre el TDAH, que comprendan más de las personas que lo tienen, o que simplemente aprendan más acerca de las vivencias de personas neurodivergentes. En todo caso, esta información combate la que no es verídica y ayuda a destruir mitos y estereotipos.

Para otras personas, si se identifican, estas plataformas pueden ser útiles para tener una guía de qué profesionales buscar o a qué instituciones acudir. Mínimamente, les ayudan para formar redes de apoyo como las que ha creado Miriam con mente.d.mente.

Además, gracias a este boom de información, las instituciones y profesionales de la salud están llegando a estas plataformas para, justamente, combatir la desinformación y/o ofrecer sus servicios de especialidad. 

Inés Hernandez, psiquiatra y docente de la UNAM, dice en entrevista para LADO B que este tipo de información puede abrir la oportunidad para que algunas personas busquen, en medida de sus posibilidades, recibir atención de algún profesional. 

“Para una persona que ni siquiera sabía que el TDAH existe, pero que podría responder muchas cosas en su vida, que ahora lo sepa y por eso acuda a buscar ayuda, me parece que está muy bien. Lo único que no me parecería bien, es que trate de automedicarse”. 

Hernández sólo recomienda que verifique toda la información que se consume porque “no todo lo que hay en redes es cierto o correcto, es importante no creer todo lo que se ve”.

Las estrategias para manejar el TDAH se vuelven accesibles

Si bien muchas veces las personas con TDAH pueden tomar medicamento para manejar su trastorno, también es un hecho que el pilar fundamental de un tratamiento de este tipo es la terapia y las adaptaciones que puedan hacerse en la vida de la persona. 

Y en el caso del TEA, que al igual que el TDAH es una condición del neurodesarrollo (es decir, que se nace y muere con ella), no hay tratamiento farmacológico, todo el tratamiento consiste en terapia y adaptaciones. Sobre eso, la doctora Aoki lo explica mejor:

“Para el TEA no hay un tratamiento farmacológico estándar. todas son adecuaciones, adaptaciones, estrategias conductuales y demás. Por ejemplo, un bastón le puede servir a una persona que no tiene una pierna, a alguien que se fracturó, a alguien que tiene un acortamiento de cadera… o sea, una adecuación le puede servir a muchas personas, en distintas condiciones. Entonces por eso muchas personas, aunque no tengan el trastorno como tal, al tener síntomas se pueden ver beneficiados por esas estrategias”.

Miriam ha compartido sus estrategias de estudio y de organización con la comida, por mencionar sólo algunas, que se adaptan a su TDAH, a sus estados depresivos por el TAB, o a sus necesidades sensoriales como autista. Este es el tipo de “bastones” que se ofrecen en muchos de los videos y post en redes sociales para personas neurodivergentes. 

Miriam cree que si bien hay personas que pueden, de manera responsable y comprometida, realizar un autodiagnóstico informado al no contar con los recursos para acudir a un profesional, también hay personas que pueden auto diagnosticarse de manera irresponsable y errónea.

“Estas personas que se auto diagnostican erróneamente, que es una minoría, ¿qué daño le van a hacer a la sociedad? Ninguno. A ellos les hace muy bien en su vida porque están mejorando su calidad de vida, aceptándose más a sí mismos, o incluso buscando un tratamiento profesional”.

Recomendaciones para crear o consumir información sobre salud mental en redes sociales

*Foto de portada: Marlene Martínez