«A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar». 

Susan Sontag, La enfermedad y sus Metáforas

Tengo un hermano con una discapacidad observable. Como familia, hemos pasado por distintos momentos en nuestra biografía personal y colectiva. Durante mucho tiempo, transitamos por periodos de evasión, culpa, temor y vergüenza. 

En años recientes hemos tomado la decisión de asumir la responsabilidad colectiva de su cuidado, lo cual ha implicado un cambio en nuestras vidas. En este camino también nos hemos dado cuenta de que la enfermedad y la discapacidad, pasan por relatos dominantes en los que cuenta poco o nada la palabra y experiencia de quienes viven en carne propia una condición de discapacidad física o psicosocial. 

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La realidad de vivir con un cuerpo o una cuerpa que no corresponde a la “norma social”, se expresa en temas cotidianos como la movilidad dentro del hogar y en el espacio público, el acceso a empleo, educación, la autonomía para decidir sobre el propio cuerpo y prácticamente, en todos los aspectos de la vida. 

Cuerpos sanos, cuerpos enfermos: ¡basta de dicotomías!

Esto nos lleva a las siguientes interrogantes: ¿Cuáles son los cuerpos sanos?, ¿quién lo determina? Y, sobre todo: ¿cuáles son las consecuencias sociales, culturales y emocionales de esta segregación, de estas violencias cotidianas? Muchas personas viven confinamientos permanentes en los que ni siquiera tienen la posibilidad de elegir sus alimentos, vestido o cuándo y cómo asearse. 

Aún ahora hay resistencia para hablar de ello en diversos espacios. Esta narrativa dominante también se expresa en los medios. Prevalecen mensajes paternalistas, o re victimizantes. Basta hacer un breve repaso de cómo se ha conceptualizado la diversidad corporal y psíquica para entender de dónde venimos. 

Durante el siglo pasado se les llamó: “inválidos” – es decir, sin valor-. También existía el término: “lisiado” -o aquella persona que tiene una lesión permanente y por lo tanto no es funcional-. 

También se usaron palabras como: balado, tullido, impedido, imposibilitado, paralítico, mutilado. 

Tiempo más tarde, se usó el término “minusvalía”, quiere decir: una persona con menos valor. 

Entrado el siglo veintiuno se redefinió como personas con discapacidad. Este término quedó establecido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 

Fue la primera vez que se redactaba un documento de alcance internacional. Reconocía una serie de derechos entre los cuales se encuentran: el derecho a una vida libre de violencia, los derechos civiles y políticos, el acceso y condiciones para la movilidad, y por supuesto: los derechos sexuales y reproductivos. 

En México, hay más de 20 millones de personas con alguna limitación, discapacidad o condición mental. 

Esto representa el 16 por ciento de la población. Un dato relevante, es que en la encuesta más reciente el Censo de Población y Vivienda (2020) además de considerar en esta medición a las personas con discapacidad, también se incluyó el término: “grado de limitación en la actividad cotidiana”, y el tema de la salud mental. 

Afortunadamente esta situación comienza a cambiar gracias al arduo trabajo de personas y colectivos, como la Marcha del Orgullo Loco que año con año se realiza en varios países, las colectivas feministas que cuestionan la cultura capacitista, los talleres de sexualidad de la organización Ave de México y por supuesto propuestas cinematográficas como la cinta: Seis sesiones sexuales del director Ben Lewin del año 2012 y el libro: ¡Por mis uevos que sí puedo! Una historia de resiliencia, de Alexa Castillo Nájera. 

Alexa es educadora en sexualidad y psicoterapeuta experta en perspectiva de género. A partir de un acontecimiento que cambiaría su vida, Alexa comparte propuestas muy concretas acerca del poder de la colectividad, la resiliencia, la relevancia de los cuidados y la autonomía de las personas con alguna discapacidad. 

Se trata de un libro autobiográfico que pone en el centro del problema a una cultura dominante que considera “seres incompletos” a las personas con discapacidad. El problema no es la persona con discapacidad física o psicosocial: el problema es la sociedad capacitista, una sociedad que les niega el derecho a elegir. 

Alexa Castillo lo dice claramente: “Una sociedad capacitista es aquella que niega derechos a las personas con diversidad funcional. Les niega el derecho a decidir por sí mismos. No te preguntan: ¿qué puedes hacer o qué te gustaría hacer? La sociedad asume que como estás en una silla de ruedas, debes estar en un call center o haciendo galletas en tu casa. No te preguntan si quieres ser arquitecta o maestra. Dan por hecho que no puedes tener hijos, pareja, viajes o estudios. No te preguntan por tus capacidades. Te reducen a lo que a sus ojos es ´funcional´ a lo que un cuerpo es capaz de hacer o no hacer.”

En uno de los capítulos Alexa Castillo también habla de las múltiples barreras físicas y estructurales que enfrentan las personas con discapacidad en una sociedad capacitista. Además de una política pública para garantizar el acceso a condiciones dignas, es necesario transformar culturalmente la percepción sobre la discapacidad física y psicosocial. 

Llegó el momento de cuestionar el canon, traspasar las fronteras entre lo que se considera un cuerpo sano/completo y un cuerpo enfermo/incompleto. 

A pesar de que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad  entró en vigor en México en el año 2008, en los hechos aún persiste estigma, discriminación y violencias hacia millones de personas con discapacidad física o psicosocial. 

El sofoco de vivir en una sociedad capacitista y cuerdista

Quienes hemos visitado a un familiar en un hospital psiquiátrico o hemos asumido el cuidado de un ser querido con un padecimiento crónico, sabemos de las implicaciones económicas, sociales, culturales y emocionales de vivir con una condición distinta a la “norma”.

Además de ser un tema tabú, hablar de discapacidad física y/o psicosocial pone en el centro la rebeldía, el disenso, desafiar el paradigma de lo “normal” y la “salud” como ideas hegemónicas en esta sociedad capacitista y cuerdista que nos está sofocando a todes. 

Todas, todos, todes hemos transitado por momentos de crisis y enormes dificultades físicas y/o emocionales durante los últimos dos años de covid19. 

Llegó el tiempo de ampliar la rebeldía más allá del espacio “privado”, dislocar el cuerpo uniforme, “normal”, normado. Llegó el tiempo de poner en el centro los cuidados como  un tema de interés cultural, económico, político. Acompañar, escuchar, cuestionar, reconocernos como personas diversas corporal y psicosocialmente. 

Porque… aceptémoslo, si algo nos ha enseñado la pandemia es que… los límites entre la salud y la enfermedad, cada vez son más difusos.